С какими расходами сталкиваются родители особенных детей?

Рождение ребёнка всегда меняет жизнь семьи, в том числе и планирование бюджета. А если появляется особенный ребёнок, то нагрузка удваивается – появляются расходы на реабилитацию, чек-апы, кто-то из родителей чаще всего оставляет работу. Ежемесячные расходы теперь включают не только питание, одежду и развлечения, но и частые походы к врачу, покупку лекарств, посещение адаптивных кружков.

Родители учатся заново планировать: учитывать траты, оформлять пособия, выбирать между платными и бесплатными кружками. В этом материале рассказываем, как родители справляются с финансовой нагрузкой, что они получают в качестве поддержки от государства и что советуют своему же сообществу.

История Зауреш и Надиры

До восьми месяцев Зауреш росла абсолютно здоровым ребёнком в большой семье. У родителей уже было четверо детей, трое дочерей и сын. Зауреш училась ползать, уже держала ложку в руках. Но однажды правую часть её тела внезапно парализовало. Врачи сказали, что это произошло из-за ишемического инсульта. Именно он привёл к правостороннему гемипарезу (ДЦП).

С того дня жизнь семьи разделилась на «до» и «после». Мама 11-летней Зауреш, Надира, говорит: «Я мама особенного ребёнка». Так в сообществе принято называть детей с ДЦП, расстройством аутистического спектра (РАС), синдромом Дауна и другими формами нейро или физического отличия от нормотипичных детей.

И в случае с Зауреш слово «особенная» не просто термин. Она действительно особенная: учится в киноакадемии, успела сняться в сериале, поёт, играет на фортепиано и занимается единоборствами.

— «Нам очень повезло. И с тем, что скорая сразу забрала, и с тем, что врач заподозрил инсульт, сделал МРТ и отправил нас на реабилитацию. Мы направляли туда все ресурсы: ЛФК, массаж, логопед, консультации за границей. Такая работа помогла дочке восстановиться и жить полноценной жизнью».

Сейчас в семье строгий режим: регулярные визиты к ортопеду, занятия в бассейне, массаж, домашние тренировки. И хотя каждый месяц расходы на ребёнка доходят до 400 000 тенге, родители уверены, что именно постоянные занятия дали результат.

«Мы с самого детства развивали её. Вокал, домбра, единоборства, актёрский кружок. Всё это стоило недёшево, но нам было важно, чтобы она пробовала новые навыки. Это и стало ключевым в её реабилитации».

«Реабилитация ребёнка начинается с реабилитации мамы»

Надира признаётся: когда в семье появляется ребёнок с особенностями, жизнь кардинально меняется.

— «Ты перестаёшь быть кем-то ещё. Уже не келин, не сестра, не дочь, не жена. Ты просто мама особенного ребёнка, потому что вся твоя жизнь сосредоточена на нём».

Со временем Надира поняла, что важна не только медицинская реабилитация дочери, но и её собственная, как мамы. Сегодня она не только воспитывает Зауреш, но и стала активисткой. Вместе с коллежанками она развивает общественный фонд MamaPro, который помогает родителям особенных детей повысить качество жизни.

— «Мы поддерживаем мам, учим их находить ресурсы, помогать друг другу, оказываем психологическую поддержку, обучение, в том числе по финграмотности. Часто мамы не осознают, какие навыки у них есть. Одна, например, отлично раскатывала тесто для бешбармака. Мы предложили ей продавать его и теперь у неё есть своё дело. Такие вещи возвращают мамам уверенность и ощущение ценности».

Как семья пришла к оформлению инвалидности

После двух лет постоянных занятий врач сама предложила Надире оформить инвалидность для дочери. Это решение далось непросто: как будто нужно было официально признать то, что и так стало частью их жизни. Но пособие помогло хоть немного снизить расходы.

— «Мы тратили огромные деньги на реабилитацию. Врач объяснила: государство может хотя бы частично поддержать нас, и мы попробовали. Она подготовила все документы для комиссии, мы прошли МСЭ (медико-социальную экспертизу) и оформили инвалидность третьей группы. Сегодня дочке положено 74 428 тенге, и мне такая же сумма как опекуну. Эти деньги у нас уходят почти полностью на ЛФК», – рассказывает Надира.

Расходы и пособия семьи:

• пособие ребёнку – 74 428 тенге в месяц
• пособие опекуну – 74 428 тенге в месяц
• ЛФК – 110-120 000 тенге (10–12 занятий в месяц)
• массаж – 70 000 тенге
• бассейн – 50 000 тенге
• транспорт – льготы (ребёнку бесплатно, родителю 50%)

Общая сумма: 388 856 тенге

Что дает оформление инвалидности для ребёнка

• ежемесячное пособие ребёнку

до 7 лет – 74 427 тенге (1,61 ПМ), I группа – 101 702 тенге (2,20 ПМ), II группа – 84 597 тенге (1,83 ПМ), III группа – 74 427 тенге (1,61 ПМ)

• ежемесячное пособие родителю-опекуну – 74 428 тенге
• бесплатный проезд в общественном транспорте для ребёнка
• санаторно-курортное лечение раз в год (по направлению врача)
• возможность проходить реабилитацию в центрах временного пребывания
• специальная ортопедическая обувь (при необходимости и заключении врача)
• возможность встать в очередь на жильё
• скидка на ЖД-билеты до 70%.

Дополнительные льготы для родителей

• ИПН (освобождение от налога в пределах 55 МРЗП, для родителя несовершеннолетнего особенного ребенка)
• Земельный налог: один из родителей ребёнка, который по закону признан «инвалидом с детства», освобождён по земельным участкам под жильё, участкам для ЛПХ, садоводства, дачи, участкам под гаражи
• Сбор за регистрацию прав на недвижимость и сделок с ней: освобождён один из родителей «инвалида с детства».
• Госпошлина в судах: освобождён один из родителей «инвалида с детства».
• Нотариальные действия в госнотконторах: освобождён один из родителей «инвалида с детства».
• Документирование (регистрация места жительства, паспорта, удостоверения): освобождён один из родителей «инвалида с детства».
• Регистрация транспорта или выдача номерных знаков: освобождён один из родителей «инвалида с детства».

Почему важны инклюзия и поддержка

«Очень часто люди просто не информированы, – говорит Надира. – Когда мы только столкнулись с диагнозом, я сама не знала, что у детей может быть инсульт, как проявляется аутизм, ЗПР. Пока не столкнёшься, то не знаешь. И в обществе также: ребёнок с особенностями кричит в автобусе, на него косо смотрят. Но это не вина людей, а незнание, которое пугает.

Я всегда стараюсь объяснить спокойно: это не его каприз, у него аутизм, ему страшно. И вы знаете, люди меняются мгновенно – начинают улыбаться, извиняются, помогают. Поэтому я всегда говорю мамам: не бойтесь говорить, рассказывать. Вода камень точит – сегодня ты объяснишь одному человеку, завтра уже будет проще всем».

Надира уверена, что инклюзия – это не про «терпение» к детям с особенностями, а про среду, где они могут быть собой. «Когда в MamaPro мы делаем открытые мастер-классы или праздники, то видим, как дети радуются. Для кого-то это первый рисунок, первое выступление, первая похвала от незнакомого человека. И в этот момент меняются и дети, и родители. Мамы начинают верить в своих детей, видеть их сильные стороны. А дети начинают ощущать, что они ценны. Это бесценно».

Советы родителей особенных детей из cообщества MamaPro по планированию расходов

Не тяните с оформлением инвалидности

Помните, что это не ярлык, а реальная помощь. Пособия и льготы не покроют всё, но они снижают часть нагрузки, а значит, у вас будет больше сил на реабилитацию ребенка.

Фиксируйте расходы

Ежемесячно записывайте расходы в электронную таблицу или в тетрадь – всё до мелочи, не только крупные. Это поможет понять, на какие задачи вы тратите больше всего, и начать планирование бюджета на год.

Оценивайте возможности рационально

Финансовое положение в семьях бывает разное. Исходя из возможностей, решайте, будете ли обращаться к частным специалистам или же воспользуйтесь услугами центров дневного пребывания, летнего лагеря, адаптивных кружков.

Устраивайте частичную реабилитацию дома

Например, если у ребёнка ДЦП, можно обустроить небольшой уголок дома для ЛФК, согласовав упражнения с врачом. Иногда достаточно простых эспандеров, гимнастических палок, коврика.

Монетизируйте свои навыки

Очень часто родители, особенно мамы, оставляют работу, потому что ребёнок нуждается в постоянной заботе. Учитывая финансовую нагрузку, старайтесь продумать, как монетизировать какой-либо навык или хобби: делать заготовки или сладости, вышивать и шить, создавать украшения, делать макияж и так далее. Всё, что можно делать, находясь дома.

Ищите своё сообщество

Сообщество даёт не только эмоциональную поддержку, но и знания о финпланировании. Можно обменяться опытом по поиску специалистов, узнать о льготах, найти клиентов для своих услуг. «В одиночку» родители часто переплачивают, а в сообществе учатся экономить и поддерживать друг друга.

Не недооценивайте своих детей

С точки зрения бюджета это значит «инвестируйте в развитие талантов». Если ребёнок поёт, рисует, играет в шахматы или хочет сниматься в кино, то такие траты не будут лишними. Они помогают ребёнку развивать мозг, укреплять социальные навыки и в будущем могут стать профессией или источником дохода.