Ерекше баласы бар ата-аналар қандай шығындарға тап болады?

Бала дүниеге келуі – әр отбасының өмірін өзгертетін сәт. Ал егер ерекше бала өмірге келсе, жауапкершілік пен шығын да еселене түседі – оңалту, чек-аптар, жиі дәрігерге бару, көп жағдайда ата-ананың бірі жұмысынан бас тартуға мәжбүр болады. Күнделікті шығындар енді тек тамақ, киім-кешек, ойын-сауық қана емес, оған қоса дәрігерлерге жиі баруды, дәрі-дәрмек сатып алуды, бейімдеу үйірмелеріне баруды қамтиды.

Ата-анаға бәрін қайтадан жоспарлауға, яғни шығындарды есептеуге, жәрдемақыларды ресімдеуге, ақылы мен тегін үйірмелердің арасынан таңдау жасауға тура келеді. Бұл материалда біз ерекше баласы бар ата-ананың қаржылық ауыртпалықты қалай еңсеріп жүргенін, мемлекеттен қандай қолдау алатынын және өз қауымдастығына қандай кеңес беретінін баяндаймыз.

Зәуреш пен Нәдираның оқиғасы

Зәуреш алғашқы сегіз айында дені сау, шат-шадыман сәбидей өсіп келе жатқан. Ата-анасының төрт баласы бар еді: үш қыз және бір ұл. Қыз бала еңбектеп, қасық ұстауды үйреніп жүргенде, кенеттен денесінің оң жағы қимылсыз қалады. Дәрігерлер бұл ишемиялық инсульттің салдары, соның нәтижесінде оң жақ денесі сал болған деп, гемипарез (БЦС) диагнозы қойылады.

Сол күннен бастап отбасының өмірі басқа арнаға бұрылды. Қазір 11 жастағы Зәурештің анасы Нәдира: «Мен – ерекше баланың анасымын», – дейді. Бұл – БЦС, аутизм спектрі бұзылысы (АСБ), Даун синдромы және өзге де нейро немесе физикалық ерекшеліктері бар балаларды сипаттау үшін қолданылатын ортақ анықтама. Алайда Зәурешке қатысты «ерекше бала» сөзі  жай термин емес. Ол шын мәнінде ерекше: киноакадемияда оқиды, сериалға түскен, ән айтады, фортепианода ойнайды және жекпе-жек спорт түрлерімен айналысады.

«Біздің жолымыз болды. Дәрігер бірден инсультті анықтап, МРТ жасап, оңалтуға жіберді. Біз барлық күшімізді соған жұмсадық: емдік гимнастика, массаж, логопед, шетелдік дәрігерлердің кеңесі – бәрі қызымыздың қайта қалпына келуіне көмектесті».

Қазір отбасының өмірі нақты кестеге бағынады: ортопедке тұрақты бару, бассейнге қатысу, массаж және үйдегі жаттығулар. Ай сайынғы шығын 400 000 теңгеге дейін жетеді, бірақ ата-ана үшін бастысы – нәтиже.

«Біз оны кішкентайынан жан-жақты дамытуға тырыстық. Вокал, домбыра, спорт, актерлік үйірме. Иә, бәрі қымбатқа түсті, бірақ ол жаңа нәрселерді үйренсін дедік. Бұл оңалтудың негізіне айналды».

«Баланы оңалту ананы оңалтудан басталады»

Нәдира ерекше бала өмірге келгенде, өмірінің түбегейлі өзгергенін мойындайды.

- «Сен енді келін де, әпке де, қыз да, жар да емессің. Сен тек ерекше баланың анасысың. Өміріңнің бар мәні соның айналасында».

Кейін ол баланың ғана емес, ананың да қалпына келуі маңызды екенін түсінген. Бүгінде Нәдира тек қызын тәрбиелеп қана қоймай, белсенді әлеуметтік жұмыспен айналысады. Ол әріптестерімен бірге MamaPro қоғамдық қорын дамытып, ерекше баласы бар аналардың өмір сапасын арттыруға көмектеседі.

«Біз аналарға қолдау көрсетіп, ресурс табуға, бір-біріне көмектесуге, психологиялық тұрғыдан жәрдемдесуге және қаржы сауаттылығы бойынша білім алуға үйретеміз. Көптеген аналар өз қабілеттерін бағаламай жатады. Біреуі, мысалы, еттің қамырын тамаша жаяды екен. Біз оған соны сату идеясы туралы айттық. Қазір оның шағын кәсібі бар. Мұндай нәрселер аналарға өз құндылығын сезінуге көмектеседі».

Отбасының мүгедектікті ресімдеуі

Екі жыл бойы үздіксіз оңалтудан кейін дәрігер Нәдираға мүгедектік ресімдеуді ұсынған. Бұл шешімді қабылдау оңай болмаған: ресми түрде мойындау – отбасы үшін ауыр қадам еді. Алайда жәрдемақы шығынды аз да болса жеңілдеткен.

«Біз оңалтуға орасан көп ақша жұмсадық. Дәрігер мемлекет тарапынан қолдау барын айтып, құжаттарды дайындауға көмектесті. Біз МӘС-ке (медико-әлеуметтік сараптама) өтіп, үшінші топтағы мүгедектік берілді. Қазір қызым 74 428 теңге, мен де қамқоршы ретінде дәл сондай сома аламын. Бұл қаражаттың барлығы дерлік ЕДШ жаттығуларына жұмсалады», – дейді Нәдира.

Отбасының шығындары мен жәрдемақылары:

• Балаға арналған жәрдемақы – айына 74 428 теңге
• Қамқоршыға арналған жәрдемақы – айына 74 428 теңге
• ЕДШ – 110-120 000 теңге (айына 10-12 сабақ)
• Массаж – 70 000 теңге
• Бассейн – 50 000 теңге
• Көлік – жеңілдіктер (балаға тегін, ата-анаға – 50% жеңілдік)

Жалпы сома: 388 856 теңге

Балаға мүгедектік ресімдеудің артықшылықтары

• Балаға арналған ай сайынғы жәрдемақы:

7 жасқа дейін – 74 427 теңге (1,61 ЕТКД), I топ – 101 702 теңге (2,20 ЕТКД), II топ – 84 597 теңге (1,83 ЕТКД), III топ – 74 427 теңге (1,61 ЕТКД)

• Қамқоршыға арналған ай сайынғы жәрдемақы – 74 428 теңге
• Балаға қоғамдық көлікте тегін жүру құқығы
• Жылына бір рет шипажайлық-курорттық ем алу (дәрігердің жолдамасы бойынша)
• Уақытша болу орталықтарында қалпына келтіру бағдарламаларынан өту мүмкіндігі
• Мұқтаждыққа қарай арнайы ортопедиялық аяқ киім (қажет болған жағдайда және дәрігердің қорытындысы бойынша)
• Теміржол билеттеріне 70%-ға дейін жеңілдік
• Тұрғын үй алу үшін кезекке тұру құқығыскидка на ЖД-билеты до 70%.

Ата-аналарға арналған қосымша жеңілдіктер

• ЖТС (кәмелетке толмаған ерекше баласы бар ата-ана 55 ЕТЖМ шегінде салық төлеуден босатылады)
• Жер салығы: «бала кезінен мүгедек» деп танылған баланың ата-анасының біреуі тұрғын үйге арналған жер телімдері, ЖҚШ-ға, бақша немесе саяжай құрылысына, сондай-ақ гараж салуға арналған жер учаскелері бойынша жер салығынан босатылады
• Жылжымайтын мүлікке құқықтарды тіркеу және мәмілелерді ресімдеу үшін алынатын алым: «бала кезінен мүгедек» баланың ата-анасының біреуі аталған алымнан босатылады
• Сот алымдары: «бала кезінен мүгедек» баланың ата-анасының біреуі мемлекеттік баж төлеуден босатылады
• Мемлекеттік нотариат кеңселеріндегі нотариаттық іс-әрекеттер: «бала кезінен мүгедек» баланың ата-анасының біреуі мемлекеттік баждан босатылады
• Құжаттама қызметі (тұратын жерін тіркеу, паспорт пен жеке куәлік алу): «бала кезінен мүгедек» баланың ата-анасының біреуі төлемнен босатылады
• Көлікті тіркеу немесе нөмірлік белгілер алу: «бала кезінен мүгедек» баланың ата-анасының біреу мемлекеттік алым төлеуден босатылады

Инклюзия мен қолдаудың маңызы

«Көп жағдайда адамдар жай ғана хабарсыз болады, – дейді Нәдира. – Біз алғаш рет диагнозды естігенде, өзім де білмедім: балаларда инсульт болуы мүмкін бе, аутизм немесе дамуында тежелу қалай байқалады – мұның бәрі мен үшін жаңа еді. Адам өз басынан өткермейінше, білмейді ғой. Қоғамда да солай: автобус ішінде ерекше бала айқайлап жіберсе, оған біртүрлі қарайды. Бірақ бұл адамдардың кінәсі емес, ол – қорқыныш тудыратын бейхабарлық.

Мен әрдайым сабырмен түсіндіруге тырысамын: «Бұл оның қылығы емес, оған қорқынышты, ол аутизммен ауыратын бала». Сонда адамдар бір сәтте өзгереді – жымиып, кешірім сұрап, көмектесуге тырысады. Сол үшін мен әрқашан аналарға айтамын: қорықпаңыздар, айтыңыздар, түсіндіріңіздер. Тамшы тама берсе, тас теседі – бүгін бір адамға түсіндірсеңіз, ертең бәрімізге жеңіл болады».

Нәдираның айтуынша, инклюзия – бұл ерекше балаларға қатысты «шыдамдылық таныту» емес, олардың өз болмысында еркін өмір сүре алатын ортаны қалыптастыру. «MamaPro қорында біз ашық шеберлік сабақтары мен мерекелер ұйымдастырғанда, балалардың қалай қуанып жүргенін көреміз. Бірі – алғаш рет сурет салады, бірі – сахнада тұңғыш рет өнер көрсетеді, ал бірі – бейтаныс адамның жылы сөзі мен мақтауын естиді. Сол сәтте тек балалар емес, ата-аналар да өзгереді. Аналар балаларына сенуді, олардың мықты тұстарын көруді үйренеді. Ал балалар өздерінің бағалы екенін сезінеді. Бұл – баға жетпес сезім».

MamaPro қауымдастығындағы ерекше баласы бар ата-аналардың шығынды жоспарлау жөніндегі кеңестері

Мүгедектік рәсімдеуді кейінге қалдырмаңыз

Бұл – «таңба» емес, нақты көмек екенін ұмытпаңыз. Жәрдемақы мен жеңілдіктер барлық шығынды жаппаса да, ауыртпалықты азайтады. Ал бұл сізге бала оңалтуына көбірек күш пен уақыт бөлуге мүмкіндік береді.

Шығындарды жазып отырыңыз

Ай сайын барлық шығынды, ұсақ-түйегіне дейін дәптерге немесе электронды кестеге түртіп жүріңіз. Бұл қай бағытқа көп ақша кетіп жатқанын көруге және жылдық бюджетті дұрыс жоспарлауға көмектеседі.

Мүмкіндіктеріңізді шынайы бағалаңыз

Әр отбасының қаржылық жағдайы әртүрлі. Бюджетке қарай, жеке мамандарға жүгінесіз бе, әлде күндізгі орталықтар, жазғы лагерьлер мен бейімделген үйірмелердің қызметін пайдаланасыз ба — соны ақылмен шешіңіз.

Үй жағдайында да шағын оңалту ұйымдастырыңыз

Мысалы, егер балада БЦС болса, дәрігердің кеңесімен үйде шағын ЕДШ бұрышын жасауға болады. Кейде қарапайым эспандер, гимнастикалық таяқ немесе төсеніштің өзі-ақ жеткілікті.

Өз дағдыларыңызды табыс көзіне айналдырыңыз

Көп жағдайда, әсіресе аналар, ерекше балаға күтім жасау үшін жұмысты тастауға мәжбүр болады. Сондықтан үйде отырып-ақ қолөнер, тігін, аспаздық, тәтті пісіру, бет әрлеу, зергерлік бұйым жасау сияқты істер арқылы табыс табу жолдарын қарастырыңыз.

Ищите своё сообщество

Қауымдастық тек эмоционалды қолдау ғана емес, қаржылық жоспарлау туралы білім мен тәжірибе алмасу алаңы. Мұнда мамандарды іздеу, жеңілдіктер мен жәрдемақылар жайлы білу, өз қызметтеріңізге клиент табу мүмкіндігі бар. Жалғыз ата-аналар жиі артық төлейді, ал қауымдастықта үнемдеуді және бір-бірін қолдауды үйренеді.

Балаларыңыздың қабілетіне сеніңіз

Бюджет тұрғысынан бұл – «баланың талантын дамуға жасалған инвестиция». Егер ол ән айтса, сурет салса, шахмат ойнаса немесе актер болғысы келсе, бұл шығын емес, керісінше, дамуға, әлеуметтік дағдыларды нығайтуға және болашақ табыс көзіне салынған үлес.